Un peu d'histoire.
Esquirol a, le premier, et avant Down, identifié ce qui sera la Trisomie 21.
En 1959, Lejeune et Turpin publient sur la co-existence du mongolisme et d'un petit chromosome supplémentaire.
En 1960, on convient de numéroter les chromosomes. Le petit chromosome (et avec lui la paire normale) décrit en 1959 se voit attribué le n°21.
En 1995, la sécurité sociale , au lieu de rembourser l'amniocentèse en fonction des résultats des tests, rembourse ces tests. Donc, prise de sang remboursée, mais pas l'amniocentèse.
Celle-ci est remboursée en 1997.
En vertu du décret de 1997, l'HAS a, dès 1998, laissé croire pendant 15 ans qu'on devait informer les consultantes des tests de dépistage, et non que l'obligation consistait, au cas où ces tests étaient faits, à les informer sur l'amniocentèse et l'IMG.
En 2007, on reconnaît aux femmes le droit de refuser l'information sur les tests et de rester ignorantes.
Quoiqu'il en soit, 600 000 des femmes enceintes demandent le dépistage, donc 200 000 le refusent.
En cas de dépistage positif, la taux d'IMG allégué est de 96%. C'est le chiffre de Paris intra muros ( beaucoup d'IMG faites à Paris pour des dépistages faits en banlieue). A Montargis, il est de 80%. C'est le chiffre courant en Régions. Il est question de centraliser ces chiffres. Pour en faire une cible?
On annonce des tests précoces, sur une simple prise de sang. Pour le Professeur Patrick Leblanc (Comité pour la médecine prénatale), ceci permettra de court-circuiter les procédures d'IMG. Dans ce cas, il arrêtera l'obstétrique.
L'objection de conscience.
Avant d'être un droit, c'est un devoir. Ce devoir peut coûter très cher, jusqu'à la vie en certains temps et certains pays. Le droit à l'objection de conscience est la certitude que je ne serai pas sanctionné. S'il est étendu à tout et n'importe quoi, c'est l'anarchie. En fait, il doit reconnaître des principes supérieurs aux législations. Il est à ce titre à mettre en regard des Droits de l'Homme. Il n'existe pas en France de principe général à l'objection de conscience. En dehors de l'avortement, il est reconnu pour la stérilisation à visée contraceptive, et tout récemment par la nouvelle loi de bioéthique en matière de recherche: « Aucun chercheur, aucun ingénieur, technicien ou auxiliaire de recherche quel qu’il soit, aucun médecin ou auxiliaire médical n’est tenu de participer à quelque titre que ce soit aux recherches sur des embryons humains ou sur des cellules souches embryonnaires autorisées en application de l’article L. 2151-5. » (art. L. 2151-7-1 du Code de la santé publique).
. Le patient a aussi le droit de refuser d'être informé d'un diagnostic.
Humain ou non?
Une tendance est de dénier aux trisomiques 21, sinon la nature d'êtres humains, du moins sa plénitude. Down, qui a donné son nom au syndrome, l'aurait aussi appelé mongolisme. Quoi qu'il en soit, contemporain de Darwin, il estimait qu'il s'agissait d'une régression dans l'évolution, étant entendu que les Mongols n'étaient pas aussi évolués que les anglo-saxons. On notera que, si le terme Mongolien est abandonné, les eugénistes parlent volontiers de syndrome de Down au lieu de Trisomie 21. D'où l'idée d'avoir, pour les défenseurs des Trisomiques, appelé une de leurs associations: "Down Up" (Arras). On se demande au reste qui est l'humain et qui est l'inhumain. D'où la conclusion de Riyad Salem: " Tant qu'il y aura des personnes trisomiques, nous serons encore des êtres humains."
L'élimination physique des trisomiques est peut être une économie comptable dans le budget médico-social, mais l'accueil des trisomiques vivants en est une autre. Au lieu de les parquer dans des institutions, nombre d'entre eux peuvent suivre une scolarité adaptée. Un trisomique qui a passé une scolarité en milieu normal a coûté 200 000 € de moins à la société.
Terminons sur des témoignages in situ de parents de trisomiques. Une femme s'était vu prédire un tel enfant.. Normal à l'accouchement. Mais les parents s'étaient tellement préparés à son accueil qu'ils ont, bien après, et après plusieurs grossesses normales, adopté un trisomique à travers l'Association Allengrin. "On s'offrait à un enfant qui avait besoin de nous" ont-ils conclu.
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